22. apr, 2015

onsdag 22 april, til vårt eget beste.

 Mandag hentet jeg ut to nye journaler fra LAR Midt på ST Olav Hospital.

Stabelen med journaler hoper seg opp, og jeg har i realiteten lenge hatt en oppgave som er for stor for meg.

Jeg hadde derfor et møte med flere av de største brukerorganisasjonene i Oslo i forrige uke. RIO, LNN, FHN og proLAR. Vi diskuterte situasjonen, og nytt møte er satt opp i juni. TING SKJER.

På tross av at LAR har vanskeliggjort utleveringsregimet knytta til utlevering av journaler, og jeg kun har fått utlevert 4 av de nye 18 journalene det er signert og skrevet fullmakter på av 18 klienter i LAR, så har jeg hele tiden flere og  flere journaler foran meg; som jeg ikke rekker å lese i samme tempo som de kommer inn. 

Det er krevende å sitte å lese,  og det kommer i tilegg til det jeg ellers også gjør.

LAR har ringt rundt til alle som har skrevet fullmakter på at jeg skal levere og hente for dem, og sagt at det i dokumentaren på Brennpunkt fremkom det at min mann Rolf "leser journalene, og at man derfor er usikre på hvor trygt jeg oppbevarer disse journalene"

Jeg ble et øyeblikk satt litt ut av at avdelinslederen på LAR hadde orientert samtlige av sine ansatte om å ringe til hver eneste klient, og bruke tid på å orientere dem om "deres eget beste". Avtalen mellom meg og de jeg får fullmakt av, er at jeg skal lese journalen, og deretter gi referat og diskutere saken deres med pasientombudet i sør-trønderlag. Hvis journalen er av en slik karakter at den vurderes videre til pasientskadenemda, til fylkesmannen, eller begge deler, av pasientombudet, går den videre inn i systemet. Jeg skriver ikke referatene på samme måte som jeg blogger. Jeg har fått en liste hvor det står punktvis hva jeg skal notere, og hva jeg skal se etter. Så mine egene følelser og hva jeg måtte mene, er altså ikke en del av dette arbeidet.

Det er en frihet jeg har her, i bloggen min.

På dokumentaren som gikk på NRK Brennpunkt i mars,  ser man at jeg ligger å leser i en journal, Rolf kommer bort til meg og jeg ber han se på en oversikt over en nedtrapping der pasienten ble redusert med 50% av dagsdosen på metadon på 24 timer, og deretter reduserte de med 10 mg pr uke. Denne pasienten fikk totalt 5 uker på seg til å redusere fra 100 mg metadon , og til sammenligning har jeg som har fått velge dette selv brukt snart 3 år på en tilsvarende nedtrapping. tanken på hvor dårlig jeg har vært innimellom, og hva disse pasientene er blitt systematisk utsatt for, gjør meg sint, og opprørt. Man kan jo si det slik at de av oss med mest ressuser, får friheter som "de andre som ikke har krav på siden de ikke klarer å slutte å ruse seg". Derfor skal de gjennom toturlignende og fullt sammenligningsbare smerter som under tortur,  som skjer hver eneste dag i LAR ,  på tross av de menneskerettighetene jeg selv har lest om og som vi liker å til en hver tid å tro at vi selv som nasjon og medmennesker respekterer.

På dokumentaren ser man at Rolf blir stående lent ovenfor meg, og ser på tallene, og utbryter spontant "...dette er jo tortur"..!

DETTE er altså grunnlaget for at LAR ringer rundt. Vel, det er lite jeg kan gjøre med det, og det er i andre omgang hver enkelt LAR-klient  som selv ringer LAR tilbake og sier at de skal følge opp fullmakten og levere den ut som avtalt. Det er helt greit at dette nå tar sin tid, de fleste journalene  finner veien til pasientombudet i Sør-Trønderlag likevel.

Første og eneste gangen Rolf har truffet ansatte i LAR, var på et ansvarsgruppemøte fastlegen min og jeg hadde tatt instinativ til for 3 år siden. Jeg ønsket å starte opp mitt 2 forsøk på å slutte med metadon, og komme meg ut av et regime jeg har mistet nærmest all tillitt til.

Jeg har sterke følelser ovenfor et LAR-regime som behandler mange av oss som skadedyr. Da hjelper det ikke å møte meg med argumenter med brukerundersøkelser som viser at LAR en suksess; for vi spør oss om hvor alle disse fantastiske resultatene av å være i behandling er? Selv har jeg ikke fått en telefon de siste 4 årene knytta til denne evalueringen de innhenter selv; og jeg vet at de har svart på dem i mitt eget fravær. En ansatt i LAR ringte meg før jul, da satt jeg opptatt i et møte, og han sa han skulle ringe tilbake. Jeg ble overrasket over at han i hele tatt ringte, jeg hadde ikke fått en telfon knytta til den årlige brukerundersøkelsen på 4 år. Jeg har ikke hørt noe fra han siden han ringte meg i desember, men jeg skal nå finne ut av hvordan de har fyllt ut disse årlige rapportene som de har så stort fokus på, på mine vegne, og helt uten at jeg får svare selv på hvordan jeg har i behandling i LAR.

På dette ansvarsgruppemøtet på vårparten i 2012, møter vi opp på LAR på Trondheimsklinikken på Øya i Trondheim. Det kommer en lege som har vært der i 9 måneder, og som slutte 3 dager etterpå. Møtet kommer i gang, og etter en stud oppfatter jeg at hun tar det som gitt at Rolf "også er LAR-klient". Jeg ble så paff, og jeg sier spontant i fra at " Rolf har aldri hatt et rusproblem, han er ingenør.., han er jo helt...NORMAL,eh.. som deg". SÅ unormal dette fikk meg til å føle meg, unormal på en ikke-god måte,  jeg så i et øyeblikk på hvodan hun tenkte om meg, hvordan jeg måtte være i hennes hode, og alt hun tok for gitt uten at hun noen gang hadde møtt meg tidligere.

Det blir så stille et øyeblikk i det rommet på LAR for snart 3 år siden, og dette er noe jeg siden har tenkt en hel del på.

Jeg kjente at jeg skammet meg ovenfor meg selv, jeg skammet meg over at jeg var meg, og lurte på hva Rolf tenkte om meg nå. Det var ikke nok at jeg var narkoman, han måtte altså være det han også siden han var sammen med meg.

For LAR ser på meg på en måte som alltid får meg til å føle meg på en måte som jeg selv ikke liker.

Hva kan jeg forvente av resten av samfunnet da? Saken er den at jeg opplever resten av samfunnet så mye mere åpen og positiv i forhold til holdningene til meg, og jeg hadde ikke vært lenge i LAR i oppstartfasen før jeg kjente på en frykt for disse menneskene som hadde fått så mye makt i livet mitt gjennom min nye avhengighet av metadon.

Holdningen i LAR er generellt at vi alltid lyver.

Vi kan ikke bli syke i LAR. Det er en grunn til det; i journaler fremkommer det igjen og igjen at når vi ringer og forteller at vi er syke, ja da lyver vi for å unngå urinprøver.

 Derfor må pasienter i LAR dra på urinprøver midt på vinteren med lungebetennelser, stå å vente på bussen i vind og surt, kaldt vintervær, sludd, vått, vondt i kroppen, klare meldinger fra LAR;

Hvis ikke vi møter opp på urinprøvene er det simulært med positive urinprøver.

Det er regelen, ikke unntaket. Mange bor lang unna, og må bruke buss, og skifte til en annen buss for å dra på legekontoret, eller for de som er tilhørende trondheim; dra til sykehuset der det er et spesialinnredet rom for "urinprøver av LAR-klienter".

DETTE rommet har et toalett midt i rommet, med 3 store speil i lav høyde montert på veggen rundt toalettet, slik at de to som sitter bak vinduet, og som strekker ut ei hånd som er tildekket av hvit engangshanske og gir deg en hvit engangskopp i plast for å tisse i. BAK dette vinduet sitter det "noen" å ser på deg. De skal se alt, de skal forsikre seg om at det er din urin, og kunne forsikre LAR om at de ser "strålen" fra kjønnsorganenen våre.

Det er mange grunner til at det er blitt slik, men hvor forebyggende er disse urinprøvene som LAR bruker 1/3 del av budsjettet sitt på?

TENK hvis de kunne brukt de penga på rehabilitering i stedet for. All forskning viser at urinprøver har overraskende liten forbyggende effekt. På tross av at LAR kjenner godt til dette, bruker de et argument til alt som ikke fungerer i LAR;

"det er til pasientens beste". ALT som er stigmatiserende og nedlatende i LAR, skjer fordi "det  er til vårt eget beste".

Alle kontrollene, og det strenge regimet med utlevering av medikamenter, skjer "på grunn av faren for overdose" svarer LAR, igjen og igjen.

så står man der, og jeg blir veldig, veldig liten. og ubetydelig.

For de bryr seg tilsynelatene mere om overdosefaren, enn hvordan vi skal få lov til å ha det  mens vi lever.